El Council for Responsible Genetics (CRG) es una organización sin ánimo de lucro creada en Cambridge (Massachusetts), en 1983. Está formada por científicos, juristas, etc., y centrada en dar a conocer los avances en biotecnología y su repercusión social.
El CRG edita una revista, GeneWatch, de la que se ha extraído un artículo de 2003, Genetictesting in the workplace: Creating a genetic underclass?, en el que se discute la aplicación de los test genéticos en el ámbito laboral en Reino Unido y sus implicaciones sociales, éticas y legales. Se presentan diversas argumentaciones en torno a las propias pruebas genéticas, los empleadores, los trabajadores y el marco legal.
Pruebas genéticas
Habría cuatro supuestos en los que los test genéticos se podrían aplicar en el entorno laboral:
- Detectar el riesgo de desarrollar una enfermedad genética.
- Detectar el riesgo de desarrollar una enfermedad común.
- Detectar el riesgo de desarrollar una enfermedad ocupacional, o la vulnerabilidad a determinados compuestos químicos en el lugar de trabajo, que puedan causar enfermedades como el cáncer o el asma.
- Detectar la exposición previa a niveles peligrosos de compuestos químicos o radiación en el puesto de trabajo.
El primer supuesto se refiere a enfermedades monogénicas, asociadas directamente a la mutación de un único gen. El problema con estas enfermedades es que no se puede predecir su edad de aparición ni su gravedad, ya que pueden presentar una gran variedad de manifestaciones. Por lo tanto, el trabajador podría tener una larga vida laboral antes de presentar los síntomas; y estos no tendrían que ser obligatoriamente incapacitantes.
Los siguientes supuestos, se refieren a trastornos multifactoriales, en cuanto a la genética y al ambiente. Es decir, son poligénicos, varios genes se asocian a un aumento del riesgo, pero ninguno es suficiente ni necesario. Y además, influyen varios factores ambientales. Por tanto, con un test genético no se puede determinar si el individuo va a presentar algún trastorno, ninguno, o en qué grado. No puede predecir la incapacidad.
Hay que añadir que ninguna prueba es segura al 100 %, siempre puede haber falsos positivos y falsos negativos.
Empleadores
Los empleadores que han expresado su interés en este tipo de pruebas —alentados o coaccionados por las compañías de seguros—, para seleccionar nuevos trabajadores o para adecuar las condiciones de los ya contratados, alegan varias justificaciones:
- Excluir a los individuos vulnerables a determinados ambientes laborales peligrosos, como medida de salud laboral. Lo que además disminuiría las reclamaciones y compensaciones económicas posteriores.
- Evitar la contratación de trabajadores que podrían presentar periodos prolongados de incapacidad laboral, lo que también disminuiría los gastos médicos de los seguros.
- Excluir o limitar los beneficios, seguros y programas de protección a aquellos individuos que presenten riesgo de desarrollar algún tipo de afección, para evitar su abuso.
- Controlar el nivel de riesgo en trabajadores ya expuestos a sustancias peligrosas o radiación, para recolocarlos en otros puestos.
- Excluir a los trabajadores de determinados trabajos, si pueden tener algún episodio agudo que puede perjudicar la seguridad de otros compañeros.
En respuesta a estas justificaciones, se pueden esgrimir varios argumentos. En cuanto a las propias pruebas genéticas, las críticas ya mencionadas sobre su utilidad y fiabilidad. Respecto a la protección frente a la exposición a sustancias o ambientes potencialmente peligrosos, hay otras medidas de salud laboral que se deberían potenciar e implementar, y que protegerían no solo a los trabajadores más vulnerables, a todos. Lo que reduciría de una forma mucho más efectiva el riesgo de presentar una enfermedad ocupacional. Además, el cribado de trabajadores mediante los test genéticos no sería eficiente, porque tienen un alto precio, no son fiables para determinar si verdaderamente un trabajador va a desarrollar una enfermedad, y, por tanto, no reducirían en gran medida los costes posteriores por servicios médicos.
Trabajadores
Ahora bien, ¿la realización de estos test sería beneficiosa o perjudicial para el trabajador?
Se ha defendido que la detección de riesgos serviría para proteger al trabajador. Sin embargo, como se ha comentado, los factores genéticos no son determinantes en la mayoría de los casos, y los factores ambientales pueden desempeñar un papel más importante. Por tanto, sería más eficaz implementar medidas de salud laboral que mejoren el entorno de trabajo. No se trataría de retirar a unos pocos individuos aparentemente más susceptibles de enfermar, sino de disminuir y controlar la exposición de todos los trabajadores.
También se podría alegar que detectar un defecto genético podría ayudar a tomar medidas terapéuticas precoces para mejorar la salud futura. Sin embargo, esto entraría dentro de la privacidad del trabajador, quien tendría que decidir voluntariamente realizarse las pruebas. Y en el escenario laboral, podría sentirse presionado y acceder por el riesgo de perder su trabajo. Además, un diagnóstico genético podría afectar a otras esferas de su vida y a terceras personas, ya que conllevaría el estudio de sus familiares.
Habría que considerar también el riesgo de discriminación laboral y social. Se han dado casos de despidos tras un diagnóstico genético, aún en individuos en los que no se había manifestado la enfermedad, o en portadores (pueden trasmitir la enfermedad pero no desarrollarla), o cuya enfermedad no afectaba en modo alguno a su labor. Este temor ha llevado en algunas trabajadoras a no realizarse determinaciones como las del cáncer de mama, que ponen verdaderamente en peligro su salud, porque los resultados podrían figurar en los informes médicos para las aseguradoras.
Marco legal
El uso de estas pruebas en el ámbito laboral no sería ético según la UNESCO en su artículo 6 sobre El genoma y los derechos humanos: «Ninguna persona debería ser discriminada por sus características genéticas si esto infringe los derechos humanos, las libertades fundamentales o la dignidad humana».
En Reino Unido, la Ley para la protección de la discriminación por discapacidad (1995) obliga a los empleadores con más de quince trabajadores a ofrecer las condiciones necesarias para las personas con discapacidad, con el fin de promover su inserción laboral. Sin embargo, si el cribado genético se hace sobre personas sanas en ese momento, sin discapacidad, no quedarían protegidos por esta ley. Según la Ley de Salud Laboral de 1974 (Health and Safety at Work), el empleador debe adaptar el puesto a los trabajadores por motivos de salud, siempre que sea posible. Hay que resaltar el siempre que sea posible. Por último, no hay ninguna legislación sobre la limitación de acceso a los beneficios laborales de acuerdo a un diagnóstico genético.
El gobierno británico se ha pronunciado a favor de la realización de los test solo en aquellos casos en los que se quiera descartar la vulnerabilidad a determinados ambientes laborales, como medida de protección individual; sin tener en cuenta las medidas de salud laboral que deberían proteger a cualquier trabajador de ambientes potencialmente peligrosos.
Por su parte, el Consejo Europeo en su artículo 11 sobre Derechos humanos y biomedicina de 1997 sentencia que «cualquier forma de discriminación contra una persona por sus características genéticas está prohibida». Y el artículo 12 restringe el uso de las pruebas genéticas para determinar la predisposición o vulnerabilidad a una enfermedad, solo a propósitos médicos o para investigaciones científicas relacionadas con estos. Lamentablemente, en 2003 no todos los países habían firmado este acuerdo, entre ellos Reino Unido.
Concluyen que ningún empleador debería exigir un test genético ni utilizar el resultado de uno previo para contratar a un trabajador o limitar sus condiciones o beneficios laborales. Además, las medidas de protección del ambiente laboral deberían prevalecer sobre la supuesta susceptibilidad genética. Y el gobierno debería adaptar las leyes y aceptar la legislación europea.
Comentario al artículo
En este artículo los autores reflexionan sobre una controversia aún vigente, el uso de la genética en el contexto laboral. Como hemos visto, se utiliza la genética de forma inapropiada para intentar resolver cuestiones laborales. Mediante diversas argumentaciones constatan como la ignorancia sobre el papel de la genética en el desarrollo y la presentación de determinadas enfermedades —la mayoría son multifactoriales, con varios genes y factores ambientales implicados, y manifestaciones clínicas muy diversas— puede conducir a la discriminación laboral y social. Además, inciden en el derecho a la privacidad del trabajador sobre sus datos médicos.
En España, la Ley14/2007, de 3 de julio, de Investigación biomédica, define, en su artículo 3, un análisis genético como el «procedimiento destinado a detectar la presencia, ausencia o variantes de uno o varios segmentos de material genético, lo cual incluye las pruebas indirectas para detectar un producto génico o un metabolito específico que sea indicativo ante todo de un cambio genético determinado». Estas pruebas se realizan para «la identificación del estado de afectado, de no afectado o de portador de una variante genética que pueda predisponer al desarrollo de una enfermedad específica de un individuo, o condicionar su respuesta a un tratamiento concreto» (artículo 46). Y cuyo resultado se conoce como dato genético de carácter personal, «información sobre las características hereditarias de una persona, identificada o identificable obtenida por análisis de ácidos nucleicos u otros análisis científicos» (artículo 3).
La UNESCO en su DeclaraciónInternacional sobre los Datos Genéticos Humanos de 2003 afirma:
Artículo 5: Finalidades
«Los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos podrán ser recolectados, tratados, utilizados y conservados solamente con los fines siguientes:
I) diagnóstico y asistencia sanitaria, lo cual incluye la realización de pruebas de cribado y predictivas;
II) investigación médica y otras formas de investigación científica, comprendidos los estudios epidemiológicos, en especial los de genética de poblaciones, así como los estudios de carácter antropológico o arqueológico, que en lo sucesivo se designarán colectivamente como investigaciones médicas y científicas;
III) medicina forense y procedimientos civiles o penales u otras actuaciones legales, teniendo en cuenta las disposiciones del párrafo c) del Artículo I;
IV) otros fines compatibles con la Declaración Universal sobre el Genoma Humano y los Derechos Humanos y el derecho internacional relativo a los derechos humanos».
Artículo 7: No discriminación y no estigmatización
«a) Debería hacerse todo lo posible por garantizar que los datos genéticos humanos y los datos proteómicos humanos no se utilicen con fines que discriminen, al tener por objeto o consecuencia la violación de los derechos humanos, las libertades fundamentales o la dignidad humana de una persona, o que provoquen la estigmatización de una persona, una familia, un grupo o comunidades».
Por su parte, la Unión Europea, en cuanto a la discriminación, recoge entre sus 25recomendaciones sobre las repercusiones éticas, jurídicas y sociales de lostest genéticos: «Los datos procedentes de fuentes genéticas no se deben utilizar para perjudicar o discriminar injustamente a individuos, familias o grupos, ni en el contexto clínico ni en otros como los del empleo, los seguros, el acceso a la integración social y las oportunidades de bienestar general».
En España según el artículo 32 de laLey 33/2011, de 4 de octubre, General de Salud Pública, la Salud laboral se define como «La salud laboral tiene por objeto conseguir el más alto grado de bienestar físico, psíquico y social de los trabajadores en relación con las características y riesgos derivados del lugar de trabajo, el ambiente laboral y la influencia de éste en su entorno, promoviendo aspectos preventivos, de diagnóstico, de tratamiento, de adaptación y rehabilitación de la patología producida o relacionada con el trabajo». Y propone unos planes de vigilancia, desarrollados en el Real Decreto843/2011, de 17 de junio, por el que se establecen los criterios básicos sobre la organización de recursos para desarrollar la actividad sanitaria de los servicios de prevención, en cuyo artículo 3 se especifica que «no se incluirán entre las actividades sanitarias desarrolladas por los servicios sanitarios de los servicios de prevención la realización de exploraciones y pruebas no relacionadas con los riesgos laborales específicos de las tareas asignadas a los trabajadores o con riesgos inespecíficos que puedan dar lugar a agravar patologías previas». Además, respecto a estos estudios, la Ley 31/1995, de 8de noviembre, de prevención de Riesgos Laborales señala que son voluntarios, con el consentimiento expreso del trabajador, excepto en los casos en que supongan un riesgo para la salud propia o la de terceros. Y la información será confidencial, solo disponible para el personal médico y las autoridades sanitarias, aunque serán informados de las conclusiones relativas al puesto de trabajo los empleadores; y «no podrán usarse con fines discriminatorios en perjuicio del trabajador». Por tanto, según la ley, las pruebas que se realicen a los trabajadores tendrán que estar relacionadas con sus funciones laborales y ser voluntarias, excepto en caso de riesgo para la salud del propio trabajador o de sus compañeros. En esta última parte es donde podría hallarse una justificación la aplicación de los test genéticos; se asemeja al planteamiento del gobierno de Reino Unido.
En conclusión, en 2022 la indicación de las pruebas genéticas en el entorno laboral sigue siendo un motivo de debate. La legislación europea parece apuntar hacia una postura contraria fundamentada en la discriminación. Sin embargo, las leyes laborales no son claras, y podrían dejar la puerta abierta a casos en los que se consideren trastornos directamente relacionados con una especial vulnerabilidad al ambiente de trabajo, para la protección del propio trabajador o de terceros. Argumentos ya discutidos en el artículo de 2003 y que siguen sin respuesta. Volvemos al punto de partida.
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