La sociedad en su conjunto o el ciudadano en particular pueden intervenir en la comunicación científica a distintos niveles y con diferentes objetivos. Analizamos la participación ciudadana en el ámbito sanitario. Los agentes que intervienen en el proceso de comunicación y su grado de implicación.
Participación ciudadana y comunicación científica
Tradicionalmente, la comunicación científica se ha entendido como una relación
unidireccional, del experto —fuente del conocimiento— al lego —receptor pasivo
del mensaje—, basada en el modelo del
déficit y la alfabetización
científica. Este enfoque se ha visto superado por el de la democratización de la ciencia, donde la
sociedad adquiere una posición más activa, crítica y bidireccional con la
ciencia y los científicos, según el modelo
de diálogo. A esta visión contribuyó la aparición de la web 2.0 y de las
nuevas Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC), que permiten el
acceso a una información continuamente actualizada, ofrecida por múltiples
fuentes y disponible desde distintos soportes (ordenador, teléfono, tablet,
etc.). En la actualidad, este modelo ha evolucionado al modelo de deliberación. En el que la sociedad no solo es un agente activo y crítico en la
comunicación científica, sino que pasa a ser también origen, condicionante y
promotor de las actividades científicas. Mientras que la ciencia se adapta a
las inquietudes e intereses de la sociedad. Este cambio se reflejaría en la
transformación de la web 2.0 a la web 3.0 (Lorente et al., 2021).
Al hablar de participación
ciudadana, habría que considerar qué se entiende por participación, implicación y
compromiso. Según el Diccionario de
la RAE[1] participar significa «tomar parte en algo» o, como añade el Diccionario Panhispánico de Dudas,
«intervenir, junto con otros, en algo». Por otra parte, define implicar como
«hacer que alguien o algo participe o se interese en un asunto», e implicarse como «adquirir el compromiso de participar en algo»;
entendiendo por comprometer y comprometerse «adjudicar a alguien una obligación o hacerlo
responsable de algo» y «contraer un compromiso u obligación». De acuerdo con
los tres modelos de comunicación científica, los ciudadanos intervienen de
forma pasiva en el primero; de forma activa, crítica e interesada en el segundo,
y de forma comprometida en el tercero.
Agentes de la comunicación sanitaria
Dentro del ámbito de la salud podríamos señalar varios
agentes involucrados en el proceso: el ciudadano no interesado y el público
general; el paciente y las asociaciones de pacientes; los profesionales
sanitarios y las sociedades profesionales; las instituciones públicas como los
hospitales, las Consejerías de Salud autonómicas y el Ministerio de Sanidad, y
los profesionales de la comunicación.
Según la Encuesta de percepción social de la ciencia y la
tecnología de 2020 de la Fundación Española para la Ciencia y la
Tecnología (FECYT), el ámbito Medicina y Salud ocupa el cuarto lugar entre los
intereses de los españoles. Sin embargo, este interés no conduce necesariamente
a una implicación ni a un compromiso por parte de la sociedad. Puede limitarse
a mantenerse informada de la actualidad, de un modo más o menos activo, por los
medios de comunicación y las redes sociales. Incluso, puede darse el caso de
ciudadanos no interesados, a los que habría que intentar captar desde las instituciones. En el extremo opuesto se
encontrarían los pacientes y sus familiares, con un compromiso personal y una
necesidad de conocimientos y recursos, que buscarían y exigirían a través de
las asociaciones de pacientes, los profesionales sanitarios, las instituciones
y los comunicadores profesionales. Por su parte, los sanitarios, las sociedades
profesionales y las instituciones ejercerían como fuentes y generadores de
conocimiento, e incluirían entre sus objetivos conseguir la implicación
ciudadana. Los comunicadores profesionales tendrían un papel fundamental en la
relación entre todos los participantes.
Habría que analizar si las posiciones y actitudes de los
distintos agentes se corresponden con el modelo
de deliberación social de la ciencia. En el que la participación ciudadana se entiende como una obligación adquirida,
a la que la ciencia y los científicos deben contribuir, y las instituciones,
fomentar y garantizar.
Participación ciudadana en el ámbito de la salud
Por una parte, aunque es cierto que existe un gran interés
entre el público general; en mi opinión, la implicación y el compromiso
ciudadano está más limitado a las personas directamente afectadas, los
pacientes y sus familias. Las asociaciones
de pacientes son, probablemente, el agente que cumple mejor con el espíritu
del modelo. Desarrollan una labor muy activa, no solo en la búsqueda y
transmisión del conocimiento, también como inductoras de proyectos sociales,
científicos e institucionales.
Por ejemplo, podría destacar el trabajo de la Asociación de Celíacos y Sensibles
al Gluten que publica una revista mensual; organiza cursos para
pacientes y familiares, profesionales sanitarios y de la hostelería; realiza
estudios epidemiológicos, de mercado y de seguridad alimentaria; participa y
promueve nuevas investigaciones científicas con dotación de becas; mantiene una
relación con las instituciones nacionales y europeas; lleva a cabo acciones
legales para defender los derechos de los pacientes, etc.
Por otra parte, las sociedades
profesionales contribuyen con la participación ciudadanía y la facilitan.
En sus plataformas digitales, suelen incluir un apartado para pacientes, en el
que publican información interactiva (guías, folletos, imágenes, vídeos, etc.),
con un lenguaje adaptado al público general. Sin embargo, se trata de una
comunicación más bien unidireccional, aunque puede aparecer indicado algún mecanismo
de contacto. También realizan campañas de prevención, encuentros, cursos,
jornadas… dirigidas tanto a la población general como a los pacientes. Con
las que se persigue, entre otros fines, implicar a la ciudadanía.
Retomando el ejemplo de la enfermedad celíaca, podemos explorar la web de la Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD). Desde el apartado de Pacientes nos redirige a la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD), dependiente de la SEPD, que se autodefine como «Fundación científico-docente y cultural de carácter particular y privado sin ánimo de lucro, cuyo objetivo es promover la salud digestiva en la población general española. Para ello, estimula la investigación científica y la formación de los especialistas en Aparato Digestivo, y promueve la difusión de la mejor y más actual información científica entre la población general con el fin de contribuir a su formación en salud digestiva y, de este modo, facilitar la prevención de sus enfermedades». La FEAD aporta valiosos recursos informativos sobre distintas enfermedades, realiza campañas de concienciación y sensibilización y jornadas para pacientes y población general.
Por último, en la relación entre las instituciones y la ciudadanía parece predominar la vía unidireccional, en la que se observa un gran esfuerzo por parte de las instituciones para fomentar la transmisión del conocimiento. Las páginas web de los hospitales suelen contener un apartado de Ciudadanos enfocado, principalmente, al funcionamiento hospitalario y a los derechos y deberes del paciente durante su estancia (aunque pueden encontrarse guías sobre algunas enfermedades o procedimientos). El contacto con Atención al paciente está destinado a problemas asistenciales. Y las noticias de contenido científico y la agenda se incluyen dentro del apartado de Comunicación. De esta manera, la participación del ciudadano se reduce, sobre todo, a la relación médico-paciente y a actividades puntuales dentro de campañas dirigidas a los pacientes o al público general. En las plataformas de los Servicios de Salud autonómicos se puede encontrar una información mucho más completa, no solo del funcionamiento del sistema y de los centros sanitarios, sino también sobre enfermedades y otros temas de salud.
Como ejemplo, la web de la Comunidad de Madrid, dentro del apartado de Salud de Servicios e Información, recoge un amplio abanico de temas: alimentación, asistencia sanitaria, donación, enfermedades, medicamentos, medio ambiente, campañas, cursos, etc. Concretamente, respecto a la celiaquía, ofrece información teórica, práctica y legal, para los pacientes, los consumidores y las empresas alimentarias.
Aunque esta labor informativa requiere mucho trabajo y es muy loable, puede tener el inconveniente de no llegar a toda la población. En primer lugar, si uno no es consciente de la existencia de una enfermedad, no va a buscar información sobre la misma. Y si es consciente, pero no le toca de cerca, puede conformarse con ser un receptor pasivo de los mensajes que le llegan a través de los medios generales. Ahora bien, si tiene un interés personal y quiere implicarse, puede desconocer las fuentes y los recursos a los que acudir. Por tanto, desde las instituciones habría que poner en marcha más actividades que aumenten la visibilidad de los problemas y de los recursos disponibles, generen confianza y fomenten el compromiso de la ciudadanía. Para ello, como indica el proyecto RETHINK sobre comunicación científica, hay que tener en cuenta el contexto y los distintos tipos de público.
En conclusión, aunque la salud despierta gran interés en la población general, en mi opinión, el grado de implicación y el compromiso que requiere el actual modelo de participación ciudadana, solo se alcanza en aquellos individuos directamente afectados, los pacientes y sus familias. Las asociaciones de pacientes y las sociedades profesionales tienen un papel destacado en el proceso. Mientras que las instituciones, están más centradas en las tareas asistencial e informativa. Es necesario realizar más actividades que logren implicar a la población general, como se ha conseguido con el cáncer de mama o el tabaquismo. La sociedad se interesa y compromete con aquellos asuntos que le afectan directamente, como se ha constatado en la pandemia de la COVID-19. Y no solo para informarse, también para colaborar y exigir recursos y acciones por parte de las instituciones. Sin embargo, no podemos esperar la misma iniciativa en todos los temas. Hay que acudir allí donde se encuentra la ciudadanía, física o digitalmente, para incentivar y consolidar su participación y compromiso.
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